电影找到你马伊琍女儿得了什么病

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电影《找到你》里孙芳（马伊琍饰演）是一个农村妇女，来自底层。她很可怜，自己的丈夫家暴、酗酒、赌博，然而她很简单的认为自己生了孩子，一切就可以改变。结果，自己的孩子生下来得了胆道闭锁，丈夫对此不闻不问，她想尽办法到处给孩子筹集医疗费。她为了孩子，什么苦都可以吃，当舞女，打零工。最终，因为没有得到及时救治，在暴雨中，孙芳的女儿珠珠死了，非常绝望。她能战胜一切困难，却战胜不了贫穷。她能克服一切挫折，却克服不了疾病。

电影里孙芳的孩子去世了让我们感到十分悲痛，但庆幸的是现实中很多胆道闭锁的孩子经过天使妈妈和爱心人士的帮助恢复了健康。

天使妈妈“新肝宝贝”项目自年成立以来，已救助贫困肝移植患儿余名，占我国儿童肝移植总量的50%左右，手术成功率高达96%，远超其它重大疾病的治愈率。通过救助，胆道闭锁患儿的放弃率也从90%多降低到60－70%。为提高婴儿黄疸尤其是胆道闭锁的诊断和治疗水平，更大可能的降低患儿放弃率，从年起天使妈妈携国内权威医疗专家在全国开展胆道闭锁和肝移植培训活动，并得到政府大力支持。现已完成黑龙江、吉林、新疆、湖南、江西、贵州、广西、福建、云南、山西、山东、河南、陕西、沈阳、黑龙江等省的义诊、回访和基层医生培训，已覆盖医院，近名医生受益，通过深入开展胆道闭锁的普及工作，使医院就能够明确及时地得到诊断，肝移植术后患儿有就近复查的机会，有效的减少了胆道闭锁患儿的误诊率和放弃率。

胆道闭锁是一个怎么样的病？

胆道闭锁是因为胆道阻塞而导致胆汁滞留在胆脏引起的疾病，这种情况通常多发生在新生儿身上，是造成新生儿肝胆疾病的主要原因之一。男女发病比例为1∶3-4，以亚洲居多。

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胆道闭锁的病因

胆道闭锁病因大致可以分二类：一类是由于基因缺陷导致，胆道闭锁脾畸形综合征，这类胆道闭锁可能在妈妈怀孕早期就已出现；另一类由于围生期病毒感染从而引起胆道炎症，胆管逐渐闭锁导致。

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胆道闭锁主要症状

胆道闭锁主要症状是持续黄疸，灰白色粪便，黄疸尿，腹部隆起，肝脾大，血清胆红素升高，总胆红素、直接胆红素显著升高，碱性磷酸酶升高，ALT轻度升高，尿胆红质阳性，粪胆素阴性，据此可做出诊断。B型超声波腹部检查、肝脏核素动态检查及十二指肠液胆红素检查，可判断胆道闭锁的病理类型，显示胆道形态与功能，并与肝炎鉴别。

胆道闭锁的黄疸，与新生儿普通黄疸的症状很像，很容易误诊，唯一的差别就是，新生儿黄疸有波动，一段时间好了，一段时间又发病，而胆道闭锁的黄疸是持续性上升，越来越黄，还有粪便白色陶土样，通过B超、抽血查肝功能，可进行早期诊断。

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胆道闭锁治疗方法

手术是胆道闭锁唯一有效的治疗方式，胆道闭锁的序贯性治疗先是葛西手术，再是肝脏移植。很多家长因为葛西手术的效果不佳而后悔行葛西手术，认为葛西手术无用。其实葛西手术和肝脏移植并不冲突，即使大多数患儿是Ⅲ型，术后早期退黄率也能在50%左右，自体肝存活能到1/3左右，并不是没有效果，不能以点带面。所以如果患儿已经确诊胆道闭锁，应早期行葛西手术，出生后6至10周内为黄金期，90天则肝脏已逐渐纤维化。如果患儿诊断时已经有肝硬化，肝功能失代偿，应直接选择行肝脏移植，行肝移植相关术前评估，如果无禁忌应尽快行肝移植手术。

胆道闭锁晚期或肝损害不可逆时，肝移植术是唯一可治愈胆道闭锁的途径。

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如何判断是否需要肝移植？

错过葛西手术时机的患儿及在随访过程中出现下列情况应考虑肝脏移植。

难治性胆汁淤积，葛西术后3-6个月，胆红素仍然高于正常值3-5倍；

门静脉高压合并或者不合并曲张静脉破裂出血；

反复发作胆管炎；

合成功能障碍（凝血机制障碍，低蛋白血症，低胆固醇血症）；

生长发育缓慢和营养不良；

顽固性腹水；

肝性脑病；

生活质量较差，如上学困难，顽固性瘙痒；

肝病虽稳定，但并发威胁生命的并发症，如：肝肺综合征。

注意：失代偿的肝硬化才是肝移植的手术适应症。

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小儿胆道闭锁肝移植效果

95%以上的患儿做完肝移植后，1~2周黄疸就能完全消退，1个月左右肝功能就能恢复正常。虽然也可能因为感染、肝脏排斥反应等因素，出现肝功能的波动、转氨酶的升高、胆红素的升高，但只要及时找医生判断和处理，都是可以控制的。总体来说，儿童肝移植，尤其是针对胆道闭锁的肝移植，目前存活时间最长的患儿已经进行肝移植术后48年，现在还十分健康。

另外，由于胆道闭锁的患儿做肝移植时，年龄都比较小，所以之后发生免疫排斥的可能性很小。一般移植术后，患者是需要长期服用免疫抑制剂的，但对于这部分孩子，据统计30%左右的患儿是有机会停掉免疫抑制剂的。

注：在《找到你》中对胆道闭锁肝移植存在误区，现在医学技术已可以保证2岁以内胆道闭锁患儿，安全完成跨血型亲体移植。

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