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每年有数以千计的新生儿死于胆道闭锁，换肝
先天性胆道闭锁是一种十分危险的小儿疾病，患儿往往由于肝内外胆管出现阻塞，导致淤胆性肝硬化先天性胆道闭锁，最终发生肝功能衰竭。每年数千新生儿因此被丢弃或不治身亡，而还活着的那几百个孩子则在苦苦等待一块健康的肝。
那是块直径超过20公分的整肝，像被浓烟熏过——通体黑色，仅有的血色显露在还未被表皮包裹的组织连接处，触感硬得像块石头。
半个小时前，它刚从8个月大的女孩童童腹腔内被取出，替换上的是一块切自外婆禹萍兰的新鲜肝脏。
8月23日上午11点30分，上海交通大医院小儿肝移植的手术室内，禹萍兰的左外侧叶肝被小心翼翼地切下五分之一，这块带着体温的救命肝被植入在相邻手术室等候的童童体内。穿线、缝合，外婆的肝在孩子体内充血运作。
54岁外婆的肝鲜红柔软，童童的肝又黑又硬。这种病态源自一种名为胆道闭锁的小儿疾病。由于肝内外胆管出现阻塞，并导致淤胆性肝硬化先天性胆道闭锁而最终发生肝功能衰竭。
8月23日，禹萍兰正在手术中，医生从她体内切下了五分之一的左外侧叶肝，随后接力植入了在相邻手术室等候的外孙女童童体内。
童童的爸爸妈妈由于脂肪肝等原因都不符合捐肝标准，最后只能由孩子的姥姥禹萍兰挺身而出。
医院的电梯里，因为“胆道闭锁”这个疾病，童童从小在老家就饱受非议，如今这一切即将结束。
童童躺在手术台上，她的体内被植入了外婆禹萍兰1/5的正常肝脏，重生从换上新肝这一刻开始。
医生们正在清理从外婆身上切下的肝脏，准备植入外孙女童童的体内。
童童的肝像一块黑色的石头。
胆道闭锁的患儿全身皮肤金黄，肚大如箩，发病率为1：-1：。除了用葛西手术疏通胆管外，换肝是患儿的唯一选择。对他们来说，重生从换上新肝开始。
盲区对疾病的茫然无知带来的恐惧，曾弥漫在每个胆道闭锁患病家庭之中。
医院1号楼4层病房将近50个家庭里，没有一个人在遭遇胆道闭锁之前听说过这种疾病。这是极为可怕的现实。
每当有一个孩子接受手术，其他的家长都会围上来问这问那。普勇奇说，在这里他能感觉到大家都是平等的，有共同的话题和平等的心态，而在老家，他们甚至不敢带孩子们上街。
“我以为是胆道锁住了，把它割开就行。”一个来自山东的奶奶至今不明白究竟什么原因夺去了孙子的健康。她的孙儿6个月大却不到12斤，眨巴着黄得发绿的眼睛，小小一只缩在妈妈怀中，了无生气。
一开始，父母们认为那是黄疸——一种新生儿常见症状体征，照射蓝光、注射白蛋白或是吃褪黄药物即可消除。当地医生也诊断为生理性黄疸。根据医嘱，他们抱着刚出生的孩子去照蓝光，黄疸还未消退，胆红素已经直线飙高。转院检查，再转院再检查，当听到“胆道闭锁”这个陌生的名字时，孩子已月余大，快要错过出生60天内做葛西手术的最佳时机。
在他们的描述中，几乎所有家庭都经历过类似的求医过程。未诊断时，“像无头苍蝇一样走了很多弯路”，确诊时，“天塌了”。
“医院都不知道这个病。”普勇奇带着女儿医院做检查，医生只是感到好奇，这么大的孩子，皮肤、眼泪为何还这么黄。小镇医生从他的病人口中，第一次听到胆道闭锁的病名。
在医院里治疗无果时，普勇奇医院。问去哪里，医生答上海可以治，医院不清楚。“连我医院都不知道在哪里可以治好，应该去哪儿做小儿肝移植手术。”
普勇奇想，要是早知道哪里可以治疗，童童也不会受那么多罪。他至今还后怕，在一次抽血检查中，童童由于空腹太久当场休克，好在抢救及时。如若不幸，童童可能像一些孩子一样在求医过程中痛苦离去。
成都的外科医生曾对普勇奇说，你有没有万，没有就回家吧。来到上海后，普勇奇才知道，一场小儿肝移植手术费用10万至20万即可解决，这个外科医生说成了5倍。
困扰他们的，还有来自对胆道闭锁病因的探寻，这个将孩子变成肚大如箩的“小黄人”的病症从何而来。可饶是权威的小儿肝移植医生也无法给出确定的病因解释，也许是基因遗传，或是病毒感染，也有可能是免疫因素，医学还在寻找答案。
由于患病孩童的特殊外表，年轻妈妈曾被恶言“你家做了什么坏事”，长辈则被指“没有嫁好女儿”。不明真相的街坊邻里常常在不经意间投递恶意，无知地在他们的伤口上撒了大把盐。
上街买菜，他们会被围观，“有熟人问你家小孩子怎么这么黄啊，一个又一个走过来看。”医院做抽血检查，旁边好多人都在问这小孩怎么跟其他小孩不一样。遇到这种情况，辰辰的父亲会假装没听到，也不过多解释：解释没用，即便是得病的人也在查了大量资料后，才了解胆道闭锁的严重性和后果。
“大家都觉得是感染病，看我们像个怪物。”在儿子乐乐还是“小黄人”时，汤彬很抗拒带他出门，因为总被指指点点。有孩子来跟乐乐玩，总会被家长立马拉走，“我儿子一个朋友都没有”，这让汤彬有些失落。
汤彬目前租住在由儿童希望救助基金帮扶的廉价出租屋内，离医院不足米，房租元每月。这里租住着包括汤彬在内的5户人家，绝大多数是胆道闭锁患儿家庭，他们将出租房亲切地称呼为“小家”。“小家”里都是贫困家庭，一间屋子两张床两个家庭。
“小家”的安宁三番两次被打断，楼下邻居投诉“小家”——乱扔垃圾、传染病、吵闹。“前天来了个城管，说我们是群居。”汤彬很无奈，住在“小家”的都是准备做肝移植的贫困家庭，大人必须健康才能匹配成功，孩子为防止感染得极度注重卫生。
儿童希望救助基金帮医院不足米，每家每月仅需要交元房租，每人每天再交10元的餐费用来买菜做饭，宝贝之家经常会给这些家长们提供一些米面和油，以此降低他们的生活成本。
危险危险突如其来。
7月8日晚，正正突然喷血，毫无征兆地血流不止，口腔内消化道里淤塞着颗粒血块。更糟的是，医院拒之门外。情急之下，妈妈包了一辆急救车，连夜从老家安徽蚌埠开往公里外的上海。6个小时的车程，正正又吐又拉，处境危险。
血在医院止住了，命暂时保住了，高烧却降不下来。医生对妈妈说，一般出血在一两岁时，而正正仅有几个月大，出血太早，下一步治疗只能做肝移植。5天后，正正转到医院肝脏外科儿童病区，等待爸爸割肝救子。
在病区，正正是肤色最白的孩子，他在57天大时做了葛西手术。黄褪得很快，危险来得也快。“白有什么用，差点小命丢了。”妈妈叹息。
医院肝移植医生邱必军解释，换肝前有另一种选择——疏通胆管的葛西手术。这要求胆道闭锁孩子月龄在2个月内或是2个月到3个月之间，孩子的肝没有出现明显变化，才能做葛西手术。
做完葛西手术，一部分孩子会重建胆汁的排泄功能，黄疸会慢慢褪下来，肝脏得到保护，自体肝脏会发生作用，并维持相对长的一段时间。30%到50%的孩子褪黄效果不明显，这必须要面临早期的肝移植。既没有做葛西手术也没有做肝移植的孩子极难活过一周岁。
但即便褪黄成功，葛西手术后感染导致的胆管炎等并发症也很让人揪心。
刚做完胆道闭锁手术后，医院复查，也要看所服的排异药会不会出现耐药性，如果3-6个月的周期内没有出现问题，在外地的孩子们就可以回到自己的老家去恢复。
“皮肤白不管用，我跟别人开玩笑说，我花了20万就给儿子买了个皮肤白，其他什么都没有用，还是没保住他的肝。”汤彬愤愤，儿子乐乐1个多月时，才发现是胆道闭锁，立刻做了葛西手术，乐乐的黄是褪了，却引起了胆管炎等一系列的并发症。
胆管炎的孩子特别容易发烧，一发烧，汤彬和爱人就如临大敌，抱起儿子满世界跑。医院拒之门外，“没有相应的专科也没有高级的抗生素，无法治”。
医院，医院，甚至去找村里的郎中。“我们就这么苦苦哀求，让我们去治疗。你们想办法给我儿子退烧就行了，什么意外我们自己担。”医院一看到他们就说，你们走吧。
儿子高烧不退，青紫的全身缩成一团抽搐，走投无路的汤彬只能将儿子放在温水里物理降温，半小时泡一次。“那个时候已经没钱了，只有放在水里面泡，用白酒擦身子。很多人不敢挑战的事情，只要能退烧，我和老婆都做了。”
除了高烧，肺炎、败血症、血液感染、呼吸道感染、急性腹泻病、房缺等一项项重病接踵而至，七张病危通知单在一天里接连砸向了汤彬。雪上加霜的是，汤彬的母亲被查出结肠肝曲癌。
已经“穷得不能再穷”的夫妻俩只能出院，每天在家中给儿子喂药，“晚上都不敢睡觉，怕他就走了。”
汤彬手机里有张照片，那是乐乐情况最糟糕的时候。四肢干瘦，手臂畸形且表皮松弛，一拉能感受到骨头。由于腹水下灌，乐乐的下体肿大，看不见生殖器官。
