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赴美治疗胆管癌患者Doug的故事
DougYaus一直是健康而充满活力。“在43岁前,我从来没有断过一根骨头。”他说。
直到年4月,当他在镜子里看到他的眼白变成黄色。“在短短的两天,我的皮肤黄疸,”Doug说。他的家庭医生给他抽血化验。
在他等待结果的一个星期里,他食欲下降。Doug又做了更多的测试,包括超声和肝脏CT扫描。他看了肠胃病专家,做了CA19-9肿瘤标志物的血检。道格被告知他的肝脏检查均“极不正常”,他促不及防。
不容乐观的消息—没有希望
“我被告知我可能有胰腺癌,并且无药可医,”他回忆说。“我差点晕过去,只好躺在检查台上。我绝望地回家了。”六个星期过去了,一个家人建议Doug去明尼苏达州罗彻斯特梅奥诊所求医。
Doug打电话给梅奥诊所咨询,三天后,他和他的妻子Evelyn抵达罗切斯特接受检查。其中,一种被称为内镜逆行胆道胰腺成像技术(ERCP)帮助确认Doug得的不是胰腺癌。更多的检查得出胆管癌的诊断。
在患此癌症的人中,10%的人有被称为原发性硬化胆管炎(PSC)的症状,一种胆管的慢性炎症疾病。另外的胆管癌患者病因未知。“原发性硬化胆管炎是一个棘手的病,”梅奥诊所的肝脏病专家Gores医生说,“患者的原发性硬化胆管炎已经引起胆管发炎,癌症又雪上加霜。一旦被诊断为胆管癌,及时治疗至关重要。”
第二次机会
Doug得知他成为了胆管癌肝移植项目的候选人。对于癌症还没有散布到肝脏以外,肿瘤还比较小的患者,前几个月的治疗将为肝移植做准备。这种治疗方案只有在世界上少数几个医疗中心能得到。
一个由肝脏病专家,化疗专家,放疗专家,内镜专家和移植外科手术医生等多个专业领域的专家组成的医疗团队成立了。“多种治疗方案的结合和多种专家组成的治疗团队是为了带来最好的结果,”Gores医生说。
“在梅奥诊所,患者参与治疗。”Gores医生说。“没有含糊不清的答案。我们需要解释这是什么,为什么,治疗怎么进展,并时时有紧迫感。患者是这个团队的一部分,这个团队带领患者穿越一个有条不紊的过程来拯救患者的生命。”
Doug的治疗方案结合了放疗和化疗,这已被证实可以改善接下来肝脏移植的效果。Doug接受每天两次,持续两周的外放射治疗与服用一种叫5-FU的药物,其作用在于使癌症对化疗敏感。
经过两个星期的休息,医院进行近距离放疗,这种近距离放疗将比正常剂量高的辐射作用在更靠近肿瘤的地方。“我的妻子全程陪护我,”Doug说。“为了替换我的妻子,我爸从俄亥俄州驾驶到罗切斯特。”
战斗精神
八月份,Doug接受了前期手术以确定癌症没有蔓延到肝脏外。Doug被放在移植名单上。
迄今为止,梅奥诊所的外科医生已经为胆管癌患者完成了超过例肝脏移植手术。一年存活率为90%,五年存活率是75%。
“当Gores医生告诉我肝移植的成功率时,他给了我继续战斗的精神,”Doug回忆道。他回到家乡俄亥俄州等待匹配肝脏的消息。像这样的病人在梅奥诊所平均而言将等待一年多。
对于Doug,等待是不容易的。胆管癌阻塞胆管,除了黄疸外还造成营养吸收不良和其他症状。“我不能吃多了。我肚子疼持续了好几个月,”Doug说。
放置胆道支架(一种薄的中空管用于保持导管开放)缓解了Doug的不适感。然而,不同于用于打开冠状动脉使得干净的血液流动的支架,当胆道被胆汁堵塞,胆道受到感染,引起其他症状时就需要更换支架。”Gores医生说。对于Doug,支架每两至三个月就要更换。
随着时间的推移,Doug的体重直线下降,从他诊断前的磅降到磅之低。“我瘦到在硬座上坐超过一两分钟就会受伤,”Doug说。“但我坚持。”
庆贺重生
当Doug移到肝移植名单的前列,他和他妻子Evelyn回到罗切斯特。他们住在GiftofLife移植中心近三个月,直到年5月14日凌晨5点,一个电话来通知有一个可用的肝脏了。
Rosen医生主刀Doug的肝脏移植手术。“人们问我怕不怕,”Doug回忆道。“这一年的病让我对移植迫不及待。”
“我的医生说,新的肝脏会立即开始生产胆汁。”从手术中醒来的时候感觉无比美好的Doug在第二天感到饿了。离移植十年后的今天,他说,这种感觉还是“像做梦一样。”
今天,Doug继续每年回访Gores医生。他的体重回到磅。这是他康复的一个标志。“我想做什么就可以做什么,想吃什么就可以吃什么,”他说。“我每天早上醒来都感谢我的妻子,陪我经历这一切;感谢我的医护人员,并记住我的健康是一个礼物。我把5月14日作为我新的生日。”
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来源:梅奥诊所
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