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为爱女募捐肝脏移植手术费



我叫郭丕楠,内蒙古呼伦贝尔市人,和大部分80后一样,努力且认真的生活着。

年9月28日,爱女郭子茹降生于这个世上,她的到来给全家人带来无尽的快乐和美好的愿望,盼望着女儿健康快乐的成长。

(郭子茹出生第十天)

不久女儿满月,去接种第二只育苗的时候,却收到了一个坏消息,这个坏消息就是随后噩梦的开始。原本幸福快乐的一家人,陷入了无比痛苦和焦急的日子。

接种育苗的时候社区工作人员告诉我们孩子黄疸高,不能接种,医院化验一下孩子血液。医院抽血做了血常规和生化检验,得到的结果是孩子天门冬氨酸氨基转移酶和丙氨酸氨基转移酶以及总胆红素和直接胆红素升高,怀疑胆囊或胆管有炎症,于是住院保守治疗了四天不见好转。医院医疗技术有限,加上孩子还属于新生儿,医院建议我们去北京做详细检查。不要耽误孩子。

(医院输液治疗的郭子茹)

出院后的第三天,全家人带着孩子去了北京首都儿科研究所,经过全方面的检查和化验,得到了胆道闭锁征象的结果。

得到这个结果后立刻办理了住院,由于女儿属于未满三个月的新生儿,医院规定必须住进不可陪护的病房,并且探病时间很短。为了防止交叉感染。

第二天女儿的临床医生给我们讲解了这种疾病的病因和结果。并建议我们做微创胆管造影来确诊,如果在手术中确诊为胆道闭锁,是否立刻进行葛西手术。

(得知住院病房为不可陪护病房时,妈妈温柔的抱着子茹,子茹还不知道将要发生的事情…)

胆道闭锁是一种严重的疾病,分为先天性和后天性,这种疾病是胆管闭锁或未发育导致胆汁无法从肝脏流入小肠,导致胆汁淤积,加重肝负担,不予治疗的话,肝脏最终严重损伤形成肝硬化而导致死亡。

婴儿如果是先天性胆道闭锁,唯一的治疗手段就是葛西手术。

葛西手术主要是切除胆囊,切除没用的胆总管,用小肠做通道,将肝脏和小肠进行连接,使胆汁流到小肠中。如果可以在60天内进行手术,那么有50%的机会生存;如果90天内手术,有30%的机会生存。如果不手术,平均活不到7个月。

但医生又告诉我们,其实这种疾病远比数据上要严重的多,所谓的远期存活也只是5岁到10岁,超过90%的患儿,最终必须做肝脏移植,也就是说,葛西手术只是姑息性手术,延缓肝硬化的时间。为肝脏移植前争取准备的时间。

但葛西手术后有太多的并发症,由于手术是直接将肝脏和小肠连接,而肠子又是细菌最多的地方,所以很容易造成感染,最严重的就是急性胆管炎或全身细菌感染。数据显示术后胆管炎的发病率为60%-%。如果没能得到及时的抢救,肝功能就严重损伤,最严重可能会在感染中死去。

当时女儿的各项指标已经基本确定为胆道闭锁,按计划11月20日进行微创造影手术。

年11月19日晚。医院谈手术事宜,并且签了同意造影手术时发现为胆道闭锁后立即施行葛西手术的协议。

在女儿临近手术的前一天,我们做父母的未能陪伴在身边。不安和焦躁的情绪让我们一夜未眠。

年11月20日早。女儿被安排为第一台手术,在跟麻醉师简单沟通后,女儿被推进了手术室。这一刻我感觉我的心在流血……

一个小时左右,医生喊我们,造影片子出来了。先天性胆道闭锁III型(不可吻合型)。这个结果顿时让我眼前一黑,愣在原地。

医生在此询问我确定进行葛西手术吗?我没有回答,呆呆的看着片子上的没有胆管的肝脏。

医生又询问了一遍我才反应过来。我点点头同意。

医生又一次提醒,胆道闭锁III型,你们查过资料了吧,做好肝脏移植的准备了吗。

我点点头。

手术进行了三个多小时,推出来的女儿面色已经没有了血色,麻醉药的关系,只能虚弱的哼哼。随后被送到了新生儿外科病房。子茹的妈妈已经心疼的蹲在病房外面不停的哭,我只能站在门外呆呆的看着病房门。

术医院很多次,询问孩子情况。医生告诉我们孩子术后恢复良好,未见明显感染,过几天可以出院。

11月26日出院,之后定期去北京复查。

期间某日下午孩子突然高烧39.6,立即去医院抽血化验,结果是轻微感染,但肝胆各项指标仍没见明显减退。

12月18日术后一个月定期复查,肝脏没有缩小,也没有增大,血液指标仍然存在感染,医生建议保守治疗。用抗生素和保肝药物维持。期间孩子断断续续的发着烧。至今仍然不见好转……

我知道女儿的肝脏正在受损,肝脏移植只是早晚的问题。但是肝移植是需要小孩体重至少在10公斤以上,否则肝移植的效果不会太好。

在这几次来回往返北京的过程中已经花光了我们的全部积蓄,近十万元。孩子的爷爷奶奶和姥姥也给拿出了老本,我们拿来留着给孩子复查或是不时之需使用。

但肝脏移植需要高昂的手术费,我咨询了医生,如果幸运的话我俩和孩子配型成功可以亲体移植,手术费和术后护理费大概20万左右。如果不幸不能配型成功,单单就肝脏的来源可能就需要二十万左右,加上手术费用可能需要至少三十万,而且肝脏移植以后还必须准备术后的免疫抑制剂,这一类的药物需要长期服用,花费也是不少。

我们夫妻只是个普通的80后,没有背景也没有祖业。我是孩子的父亲,在一家影视传媒公司做摄像师,薪水也只够养家,但支付如此高昂的手术费,已然不够。积蓄已经花在孩子葛西手术和术后的复查上了。

孩子的妈妈曾经是卖服装的小个体,在生郭子茹之前已经把店铺出兑了,专心在家照顾孩子。没有经济来源。

孩子的爷爷奶奶和姥姥也把这几年存的少许积蓄拿出来给孩子了,用在手术后药物和复查上了。

一想到孩子近期需要肝脏移植,我就心如刀绞,万般焦虑。

虽然网上有很多人说肝脏移植后孩子也要长期吃抗排斥药物,而且并不是%的完全像正常人一样工作、学习。会给她带来很多的痛苦和折磨。

但,身为父母,我怎能狠心放弃,看着孩子一天天凋零。因为我知道,只要活着总会有开心的时候。只要有一线希望,生命就值的延续……

但现实的情况让我无可奈何,万般绝望中我想到了全天下所有的好心人。

在此我恳求你们伸出援助之手,帮帮我的女儿。救救她,让她长大。

您的一点点帮助,也许就能给郭子茹快乐的明天。

不管各位帮助多少,您的大恩大德我一生铭记,并祝您一生幸福。

本人郑重承诺所有善款均用在郭子茹医疗费用上,如有多余或不幸没能使用,本人会以“天下好心人”的名义联系并帮助其他需要葛西手术或肝脏移植的小生命。

感谢大家。

捐款方式:

支付宝:(郭丕楠)

银行转账:中国建设银行呼伦贝尔海晨嘉园支行(郭丕楠)

(炮灰)

联系方式:

(郭丕楠郭子茹父亲)

(炮灰)

院方-(北京首都儿科研究所——郭子茹临床医生:冯小晏)









































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